Dans son rapport remis le 12 octobre 2018 à Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé, la mission de préfiguration de la « Plateforme des données de santé » (Health data hub) a proposé une feuille de route pour la mise en œuvre opérationnelle de cette plateforme d’exploitation des données de santé, ainsi que des recommandations, notamment sur les aspects organisationnels et réglementaires pour qu’elle puisse se dérouler dans un contexte favorable. La Ministre a confirmé la mise en place de la « Plateforme des données de santé » (Health data hub) au premier trimestre 2019 et a confié au directeur de la DREES cette mission. La « Plateforme des données de santé » a pour objectif de favoriser l’utilisation et de multiplier les possibilités d’exploitation des données de santé, en particulier dans les domaines de la recherche, de l’appui au personnel de santé, du pilotage du système de santé, du suivi et de l’information des patients. Il permettra le développement de nouvelles techniques, notamment celles liées aux méthodes d’intelligence artificielle. Il aura un rôle de promotion de l’innovation dans l’utilisation des données de santé, et sera notamment associé aux instituts 3IA qui se sont positionnés dans le domaine de la santé, et plus généralement aux différentes initiatives portées par le Gouvernement dans le cadre de la stratégie intelligence artificielle nationale. La création de la « Plateforme des données de santé » (Health data hub) est prévue dans le projet de loi relatif à l’organisation et à la transformation du système de santé sous forme d’un groupement d’intérêt public (GIP) qui reprendra les missions actuelles de l’Institut national des données de santé (INDS), tout en les élargissant. Pour mettre en place cette structure, plusieurs actions sont à entreprendre dont certaines sont déjà en cours : Créer une plateforme technologique de mise à disposition des données de santé. Organiser l’accompagnement technique des producteurs pour la collecte et l’amélioration de la qualité des données. Renforcer l’accompagnement des utilisateurs sur les aspects suivants : accompagnement dans la compréhension des données disponibles et de leur potentiel de valorisation ; accompagnement dans les démarches administratives et institutionnelles dans l’optique d’industrialiser le processus afin qu’il devienne moins coûteux pour les équipes ; participation au financement de briques technologiques nécessaires à la mise en œuvre des projets et réutilisables par la communauté. Promouvoir des événements fédérateurs au sein de la communauté tels que l’organisation de challenges visant à mettre en valeur les compétences expertes des acteurs de l’écosystème sur des jeux de données ciblés. Première version de la plateforme La première version de la plateforme technologique et du dispositif d’accompagnement sera testée par des « projets pilotes » sélectionnés en avril 2019 dans le cadre d’un appel à projets. Ils contribueront à la co-construction de la Plateforme des données de santé par l’enrichissement de son catalogue de données et l’expérimentation de son offre de services. Pour en savoir plus
