Les données statistiques sur le handicap et l’autonomie

La définition et le repérage du handicap dans les sources statistiques

Une question structurante des diverses sources statistiques sur le handicap est la manière dont elles repèrent et définissent les personnes handicapées (y compris âgées).

En France, il existe une définition légale du handicap depuis la loi du 11 février 2005, proche de la définition de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées, et inspirée de la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) : « "Constitue un handicap, au sens de la […] loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. » Il s’agit donc d’une définition portant à la fois sur les causes (problèmes de santé, limitations des fonctions) et les conséquences (restrictions de participation), et qui plus est, contextualisée dans un environnement donné.

Cette définition ne fournit aucune condition sur l’âge des personnes. Elle s’applique aussi bien aux enfants, aux adultes aux âges d’activité qu’aux personnes âgées. Elle couvre donc non seulement les situations que l’on associe habituellement au handicap proprement dit, mais aussi celles que l’on associe plutôt à l’invalidité ou la perte d’autonomie des seniors. L’observation statistique du handicap vise par conséquent lui aussi, par nature, une couverture large, incluant les personnes âgées.

En pratique, plusieurs façons d’appréhender le handicap sont utilisées dans les sources statistiques, mais deux sont plus particulièrement mobilisées.

La première, mise en œuvre dans le cadre d’enquêtes en « population générale », consiste à interroger les personnes sur les limitations qu’elles rencontrent (par exemple : « Pouvez-vous marcher 500 mètres sur un terrain plat sans l’aide de quelqu’un, sans canne, ni béquille, ni déambulateur ? » ou « Avez-vous des difficultés pour vous concentrer plus de 10 minutes ? ») et sur leurs éventuelles restrictions dans les activités de la vie quotidienne (par exemple : « Avez-vous des difficultés pour vous laver seul(e) ? » ou encore « Avez-vous des difficultés pour faire seul(e) les démarches administratives courantes ? ») Le fait de déclarer de fortes difficultés, voire une incapacité totale à faire pour l’une au moins des limitations, ou encore des restrictions listées dans le questionnaire de l’enquête est alors constitutif d’une situation de handicap.

La seconde approche, plus fréquemment mise en œuvre à partir de données d’origine administrative, s’appuie sur la reconnaissance administrative du handicap. On s’intéresse dans ce cas aux personnes qui bénéficient d’une prestation dans le champ du handicap ou de la perte d’autonomie (par exemple une pension d’invalidité, l’allocation adulte handicapé [AAH] ou encore l’allocation personnalisée d’autonomie [APA]), à celles qui bénéficient de l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés [OETH], ou encore à celles qui sont accompagnées ou hébergées dans une structure médico-sociale. D’autres approches sont parfois mobilisées, même si elles sont moins fréquentes : par exemple le fait de s’auto-déclarer comme « personne handicapée » ou le fait de recevoir une aide de professionnels ou de proches.

Chacune de ces approches possède ses forces et ses faiblesses. La première, plus proche de la définition du handicap issue de la loi de 2005, permet de repérer la population des personnes handicapées de la façon la plus large possible, sans la conditionner au fait de recevoir une aide publique. Mais elle ne peut être mise en œuvre que dans des questionnaires dans le cadre d’enquêtes en population générale, par nature coûteuses. La seconde permet d’observer plus directement les bénéficiaires des politiques publiques du handicap ou de l’autonomie, et elle peut être mise en œuvre en s’appuyant sur les nombreuses données collectées dans le cadre de la gestion administrative des aides. Elle permet donc de disposer d’une information potentiellement très riche, régulière et disponible à un niveau géographique fin. Mais elle n’offrira jamais une vision complète de la situation des personnes handicapées, dans la mesure où certaines ne recourent à aucune aide publique (situations de « non-recours »). Elle se heurte en outre à la grande diversité de ces aides, qui relèvent de différents acteurs : État, sécurité sociale, collectivités locales, associations, etc. En pratique, c’est une mise en œuvre de l’ensemble des façons d’appréhender le handicap que doit viser le dispositif d’observation statistique, pour une connaissance complète de leur situation et de leurs conditions de vie.

Une source de référence : les enquêtes décennales sur le handicap et l’autonomie

Le dispositif d’observation statistique du handicap et de l’autonomie en France repose en premier lieu sur des grandes enquêtes spécifiquement dédiées à cette thématique. Celles-ci ont été réalisées par la Statistique publique pour la première fois à la fin des années 1990, et réitérées depuis à un rythme décennal environ. Ces enquêtes sont en effet les seules sources qui rassemblent toutes les conditions permettant une vision complète du domaine : un questionnaire conçu autour des problématiques liées au handicap, permettant en particulier un repérage selon toutes les définitions existantes ; un échantillonnage spécialement conçu pour inclure suffisamment de répondants handicapés et pour interroger aussi bien ceux qui résident en logement ordinaire qu’en établissement ; un protocole de collecte adapté pour recueillir au mieux leurs réponses ; et enfin un croisement avec les données administratives sur les prestations perçues. Ces enquêtes étaient initialement pilotées par l’Insee (enquêtes « Handicaps, Incapacités, Dépendance » [HID] de 1998-2001 et « Handicap-Santé » [HS] de 2007-2009) et le sont dorénavant par la DREES. Ainsi, l’enquête « Care » de 2014-2016 dresse un panorama complet de la situation des personnes de 60 ans ou plus et de leurs aidants.

La nouvelle vague de ces enquêtes est constitué par le dispositif d’enquêtes « Autonomie », dont la collecte débute en février 2021 (volet « vie quotidienne et santé » [VQS]) et s’étalera jusqu’en 2023 (volets d’enquêtes auprès des personnes résidant en établissement). Par rapport aux vagues précédentes, ce dispositif intégrera plusieurs améliorations, pour en faire un dispositif vraiment complet de connaissance statistique du handicap et de l’autonomie. En particulier, les interrogations de personnes résidant en établissement s’élargiront à de nouveaux types de structures (établissements de santé mentale, de la protection de l’enfance…) et les croisements avec des données administratives (de revenu, de santé, sur les prestations perçues) seront plus systématiquement menés, sur chacun des volets de l’enquête.

De nombreuses autres enquêtes permettent un suivi plus régulier du handicap

Les enquêtes statistiques spécifiquement dédiées à la problématique du handicap permettent une vision très complète des conditions de vie des personnes handicapées, mais cette richesse d’information se traduit par un coût élevé, qui fait que de telles enquêtes ne peuvent être réalisées que de façon ponctuelle.

Sans être aussi complètes dans leur approche du handicap, d’autres enquêtes statistiques prévoient également un repérage des personnes handicapées, et permettent donc un suivi plus régulier de leurs conditions de vie. Ce repérage s’est diffusé dans un nombre grandissant d’enquêtes auprès des ménages au cours des années récentes, grâce à la généralisation du mini-module européen sur la santé. Cette diffusion fait écho à l’approche transversale portée par le comité interministériel du handicap (CIH) : de la même manière que le handicap ne doit pas seulement être l’objet d’une politique dédiée, mais au contraire un angle d’attention dans l’ensemble des politiques publiques, l’observation statistique du handicap ne s’arrête pas à des enquêtes dédiées mais a au contraire vocation à être permis et enrichi par l’ensemble des enquêtes statistiques.

Dans ce cadre, une avancée majeure est l’insertion récente, dans un nombre croissant d’enquêtes, de l’indicateur synthétique « GALI » (Global Activity Limitation Indicator, ou « indicateur global de restriction d’activité »). Celui-ci prend en français la forme suivante : « Êtes-vous limité(e), depuis au moins six mois, à cause d’un problème de santé, dans les activités que les gens font habituellement ? Oui, fortement limité(e) / Oui, limité(e), mais pas fortement / Non, pas limité(e) du tout. » Le GALI permet de poser une seule question incluant quatre éléments constitutifs du handicap : sa dimension chronique (« depuis plus de 6 mois »), ses causes (« problème de santé ») et le fait que l’on cherche à mesurer les conséquences sur les activités (« limité dans les activités ») dans un contexte social donné (« que les gens font habituellement »). Sont considérées comme étant handicapées, au sens où elles ont de fortes restrictions d’activité, les personnes répondant « oui, fortement » à cette question. L’indicateur GALI est utilisé, en particulier, dans les enquêtes généralistes menées chaque année par l’Insee telles que l’enquête Emploi ou l’enquête statistique sur les ressources et conditions de vie (SRCV). Il permet donc d’analyser les différences entre personnes handicapées et non handicapées au regard de toutes les thématiques illustrées par ces enquêtes.

Les principaux avantages de l’indicateur GALI sont son caractère très synthétique, qui permet de repérer le handicap en une question unique, et son homogénéité d’une enquête à l’autre puisqu’il doit toujours être posé de la même façon, et qu’il est même harmonisé au niveau international. Sa principale limite est de ne pas distinguer les différents types de handicap. Pour cela, certaines enquêtes vont un peu plus loin en intégrant quelques questions sur les principales limitations fonctionnelles (motrices, visuelles, etc.), inspirées généralement du module standardisé développé par le Washington Group on Disability Statistics.

Citons aussi, parmi les enquêtes statistiques disponibles, celles qui interrogent spécifiquement certains groupes de personnes handicapées : par exemple, l’enquête PHEDRE de l’Irdes et de la DREES, dont la collecte a débuté en 2020 et se prolonge en 2021, menée auprès de bénéficiaires de la prestation de compensation du handicap (PCH), ou encore l’enquête auprès des bénéficiaires de minima sociaux réalisée par la DREES en 2018, auprès, entre autres, des bénéficiaires de l’allocation adulte handicapé (AAH). Des enquêtes menées auprès d’établissements permettent aussi une connaissance des personnes accompagnées par diverses structures, comme les enquêtes quadriennales de la DREES auprès des établissements d’hébergement pour personnes handicapées ou pour personnes âgées, ou encore les enquêtes annuelles de la DEPP auprès des établissements scolaires et auprès des établissements médicosociaux scolarisant des enfants.

Des bases issues des données administratives de gestion

Les bases statistiques constituées à partir de données administratives sont, avec les enquêtes, des outils indispensables pour l’observation statistique du handicap. Leur avantage est leur taille, souvent beaucoup plus grande que celle des enquêtes, et la possibilité qu’elles offrent de mises à jour régulières, permettant en particulier leur chaînage en vue de l’étude des parcours. Ces bases ne portent que sur une sous-partie des personnes handicapées, bénéficiaires de prestations ou d’accompagnements. De nombreuses bases statistiques sont ainsi produites, portant à chaque fois sur les bénéficiaires d’une prestation en particulier : la DREES a par exemple réalisé des « remontées individuelles » (RI) des conseils départementaux sur les bénéficiaires de l’APA (RI-APA) ou de la PCH (RI-PCH), sur les bénéficiaires de l’AAH dans le cadre du panel ENIACRAMS, ou encore sur les bénéficiaires d’une pension d’invalidité dans le cadre de l’EIR ; la CNAM produit quant à elle une base Resid-ESMS sur les personnes hébergées dans les établissements médico-sociaux ; sur un champ plus large, la CNSA a créé récemment un système national statistique intitulé « Centre de données des SI des MDPH », alimenté à partir des systèmes d’information (SI) harmonisés des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et contenant des informations sur toutes les demandes déposées auprès de ces MDPH ; etc. Les données administratives donnent parfois lieu à la création de sources statistiques « mixtes », en complétant une base de données issues de sources administratives d’informations collectées par voie d’enquête ; c’est le cas des panels de la DEPP sur les enfants handicapés scolarisés, qui mêlent données administratives et données d’enquêtes auprès des familles.

La limite des données administratives est de ne porter souvent que sur une seule prestation ou une seule modalité d’accompagnement. Un des enjeux actuels est de construire des bases couvrant un champ plus large, en croisant des informations issues de nombreux producteurs de données de façon à bien couvrir l’ensemble des prestations ou des modalités d’accompagnement des personnes. C’est l’objet de deux vastes projets, engagés récemment par la DREES et qui devraient aboutir dans les prochaines années. D’une part, les « Remontées Individuelles sur l’Autonomie » ou « RI-Autonomie » croiseront les données administratives individuelles des collectivités territoriales et des caisses de sécurité sociale en charge de la gestion des prestations dont bénéficient les personnes handicapées ou âgées, afin de permettre une connaissance de l’ensemble des aides, et d’éclairer notamment les cumuls d’aides ou les bascules d’une prestation à une autre. D’autre part, la base de données inter-administrative des ESMS (BADIANE) poursuivra une finalité similaire, pour les données au niveau des établissements et services médicosociaux. L’objectif est de construire un fichier d’étude et de recherche, rassemblant des informations relatives au fonctionnement, à l’activité, au personnel et au public accueilli dans les structures médico-sociales. Actualisé chaque année, il concernera dans un premier temps les structures intervenant auprès des personnes âgées, puis dans un second temps les structures accompagnant les adultes et enfants handicapés.

Des sources statistiques nombreuses coordonnées par un « groupe des producteurs » créé en 2020

Du fait de la transversalité du domaine du handicap, les bases statistiques qui permettent de l’éclairer sont ainsi nombreuses, et produites par un grand nombre d’organismes différents, à la fois au sein du système statistique public (données produites par l’Insee, la DREES, la DEPP, etc.) mais aussi en dehors : données des caisses de sécurité sociale (CNSA, CNAF, CNAM, caisses de retraite), des opérateurs de l’État (Agefiph, FIPHFP…), des organismes de recherche (enquêtes de l’Ined, de l’Irdes, de l’Université Paris-Dauphine…)

Afin de disposer d’une structure de concertation plus visible et rassemblant tous les producteurs en même temps, un « groupe des producteurs de données statistiques sur le handicap et l’autonomie » a été créé à l’automne 2020 pour répondre à ce besoin d’une instance de concertation dédiée, se réunissant de façon régulière et pérenne, avec pour objectif d’améliorer la mise en cohérence et la communication autour du dispositif global d’observation statistique de cette thématique. Ce groupe vise plus précisément quatre objectifs : assurer la pleine information de tous les participants sur les projets en cours afin de garantir leur complémentarité et leur cohérence ; échanger sur les besoins d’informations ou éventuelles « zones d’ombre » restantes pour établir une position commune sur les priorités en la matière  ; homogénéiser les notions et définitions en établissant une doctrine partagée là où des différences sont encore observées ; enfin, prévoir une communication synthétique et cohérente sur le système d’observation dans son ensemble.

Cartographie des données sur le handicap

La DREES a dressé une première cartographie des données disponibles sur la thématique du handicap sous forme de catalogue standardisé ; il s’agit de recenser les sources statistiques déjà produites par la Statistique Publique sur le thème du handicap.

Cette cartographie s’inscrit dans le cadre du groupe des producteurs de données sur le handicap et l’autonomie. L’objectif est d’améliorer la diffusion et l’utilisation des données produites, notamment par une meilleure connaissance des bases de données statistiques.

Ces sources ont été sélectionnées à partir de différents critères qui permettent de repérer si la thématique du handicap est abordée (et de quelle manière) au sein des sources statistiques.

Vous trouverez ci-dessous des publications sur le thème du handicap, produit par les services de la statistique publique depuis 2019

Références

• P. Aubert, « Handicap et autonomie : des enjeux d’inclusion… y compris dans les statistiques », Le blog de l'Insee, 2021, janvier.
• « Les statistiques publiques sur le handicap et la dépendance : quelles avancées depuis 2011 ? », note de la DREES pour la séance du 4 octobre 2017 de la commission « Services publics, services aux publics » du CNIS